jueves, 31 de diciembre de 2015

¡Feliz 2016!

A disfrutar la noche y a brindar por aquellos que viven sin memoria... ¡Por una noche mágica!


jueves, 24 de diciembre de 2015

¡Por una dulce Nochebuena!

Quienes tenemos memoria, quienes recordamos, viviremos esta noche por todos los enfermos de Alzhemier.

¡Feliz Nochebuena!


sábado, 19 de diciembre de 2015

Que la rutina continúe también en Navidad

Este jueves celebraremos Nochebuena y el vienes Navidad. Por segundo año consecutivo, no contaremos con ella para las fiestas y celebraciones. Aunque por un lado nos da pena no tenerla con nosotros en la mesa; por otro, hemos dejado nuestro egoísmo, ya que la última vez estaba incómoda y no era partícipe de la fiesta sino de su incomodidad.


Tradicionalmente, Navidad ha sido un motivo en nuestra familia (como en muchas otras) para reunirnos en torno a la mesa. Ella era el centro y la encargada de la organización aunque todos aportábamos nuestro granito de arena. En la mesa también tenía su sitio.

Ahora es duro saber que está durmiendo al otro lado de la pared del comedor mientras su silla queda vacía pero está tranquila y relajada frente a los últimos años en los que la fiesta se había convertido en un sufrimiento para ella. Pues en el fondo, el Alzheimer requiere rutina, un día igual que otro, y todo lo que sea un poco diferente supone un sufrimiento para el enfermo.

Actualmente, está en una fase tan avanzada que no es capaz de saber qué está pasando o qué día es. Quizás ve más gente a su alrededor y se alegra de tener a la familia reunida (cuando estamos todos siempre aparece una sonrisa) pero ella sigue con sus horarios y a las 21 horas quiere irse a la cama. No obstante, aunque sea en puré, intentaremos que ella también tenga un menú especial y celebre estas fiesta.

¡Feliz Navidad!

lunes, 14 de diciembre de 2015

¡Ponte erguida!

"¡Ponte erguida!", estas son las palabras que algunos días más repiten quienes están a su lado. Nadie nos sabe dar una explicación pero hay días que se mantiene sentada y otros que por muchos cogines y almohadas a su alrededor se cae hacia un lado y no es capaz de mantener la postura. ¿Por qué?

No hemos contrado respuesta a la pregunta ni en médicos, ni en expertos, ni siquiera en otras familias o cuidadores de enfermos de Alzheimer. Sin embargo, a todos llegados una determinada fase de la enfermedad les ocurre. Es algo aleatorio de hoy sí y quizás mañana no ni el otro tampoco pero luego está dos días seguidos sin mantenerse erguida.

Eso días, está incómoda sentada y hemos optado por mantenerla más tiempo en la cama. Afortunadamente, ya cuenta con una cama articulada en la que podemos incorporarla un poco o levantarle los pies durante unas horas para que no esté siempre tumbada. No obstante, al irse hacia un lado, esos días  cuesta más darle de comer, que tome sus medicinas o el aseo diario.

Una cosa que sí hemos hablado entre la familia, es que pensamos que está relacionado con la climatología. Pues habitualmente coincide con días más grises, nubosos o lluviosos aunque eso no quiere decir que en verano no le ocurra o no pueda pasarle un día soleado.

Habrá que seguir apostando por la investigación para encontrar explicaciones a las cientos de preguntas que surgen a todos quienes vivimos con este olvido.


PDT.- Diculpen el retraso de esta publicación pero ayer no me fue posible. Gracias por estar ahí

domingo, 6 de diciembre de 2015

Hemos pasado a los purés

Hace meses que no pide de comer, pero para eso estamos quienes la queremos para organizar un orden diario de comidas y ocuparnos de que lo cumpla. Hasta hace poco podía comer lo mismo que el resto de la familia salvo algunos platos que le costaba más masticar. Desde hace unos meses hemos pasado a los purés. Ya le costaba masticar cuando comenzamos a molerle algunos platos pero últimamente estábamos viendo que hasta cosas blandas le costaba comerlas.

Como si de un bebé se tratase, le hacemos purés de verdura, con pollo, pescado... que le vamos alternando en comidas y cenas. También la fruta le cuesta comerla, así que también le hacemos papillas de fruta que alternamos con yogures para la merienda o los postres.

Los líquidos tampoco son bien digeridos. Es fácil de que se atragante y se los tenemos que dar muy poco a poco. Así aún sigue bebiendo agua aunque pensamos que quizás algún día habrá que solidificarsela. No obstante, en el desayuno toma leche que solemos espesarsela con cereales, avena o una magdalena para que se lo pueda tomar más fácilmente.

Ya sabéis que es una golosa, pero el Alzheimer hace olvidar todo. Hubo un tiempo que solo lo comía si se lo ofrecíamos pero ya le cuesta y son pocos dulces los que puede comer. Aún así a veces le hacemos natillas caseras o arroz con leche que aún les es fácil de digerir para que pueda disfrutar de su gran pasión aunque nos tememos que esta Navidad ya no podrá disfrutar del turrón.

 

domingo, 29 de noviembre de 2015

No es la única

Desgraciadamente, ella no es la única que sufre el mal de Alzheimer. Se estima que 800.000 personas en España padecen esta enfermedad pero muchas aún no han sido diagnosticadas. Un diagnóstico preco puede ayudar a mejorar su calidad de vida y a que ellos mismos  puedan tomar decisiones para el futuro.

Centrándome de nuevo en una ámbito más personal, alrededor de ella hemos vivido varios y distintos casos de Alzheimer. Su hermana, a quien ya he nombrado en algún post, también tiene esta enfermedad. Comenzó antes, sin embargo, el mal avanza de una forma muy diferente. Está más activa aunque la memoria lleva años fallándole.

También padeció este mal su cuñada quien se refugió en la música que tanto le encantaba hasta el final de sus días. Ella también comenzó con despistes e insistencias pero la enfermedad fue ganando terreno hasta terminar casi sin movilidad. Este caso si que es más parecido aunque, como cada persona es un mundo, tiene muchas diferencias. Una de las cosa es que su cuñada chillaba a todas horas (también a altas horas de la madrugada) mientras que ella, por ahora, está callada salvo alguna excepción.

La tía de su nuera y cuidadora también tuvo Alzheimer. En su caso la enfermedad fue lenta y muchos pensamos que ella fue consciente. En este caso se negaba a comer y poco a poco, aunque sus seres queridos la cuidaban con mimo y le dedicaban todos su tiempo, se dejó morir.

Estas 4 mujeres tienen una cosa en común, todas han comenzado con la enfermedad ya de mayores. Desgraciadamente hay personas que empiezan más jóvenes con despistes que deberían consultar con un profesional.

Un abrazo para los enfermos y sus familiares


domingo, 22 de noviembre de 2015

La flor de Pascua vuelve a casa por Navidad


Se acerca el mes de diciembre y comenzamos a ver las primeras flores de Pascua. Esa flor roja que adorna jardines, comercios y hogares. Ella, como amante de las flores, era la encargada de que nunca faltase la planta en su casa en estas fiestas. Además, se le daba bien la jardinería y algún año consiguió que sobreviviera hasta la Navidad siguiente, sin embargo, lo que no conseguía era que echara nuevas flores. Nunca descubrimos por qué.

Era tal su amor por las flores que eran regalo habitual por su cumpleaños o su santo, incluso para estas fechas siempre había alguien que la recordaba al ver la flor de Pascua y le llevaba una maceta. Hij@s, sobrin@s, amig@s, niet@s y vecin@s conocían de este hobby que se podia descubrir con solo pisar de casa o incluso desde la calle.

Ahora ya no recuerda ni aquello que tanto le gustaba, el Alzheimer deja su más profunda huella. Si le enseñamos una flor le gusta y dice que es bonita pero ya no se preocupa por esta o aquella maceta, porque es tiempo de poda o aún no ha regado el jardín. Hubo un tiempo que su patio era mucho más que un hobby, era un lugar donde se expresaba y que compartía con sus amig@s y familiares hasta altas horas de la madrugada en verano. Incluso, ya con el Alzheimer, era un lugar donde motivarla para caminar y dar paseos. Solo había que decirle vamos al patio que ha salido una rosa preciosa para hacerla levantar del salón. Ahora eso es historia.

No obstante, quienes la rodeamos seguimos manteniendo y cuidando sus plantas y sus flores. Además, en fechas como estas, nos preocupamos de que la flor de Pascua esté en su casa.

domingo, 15 de noviembre de 2015

Terror en París


Hoy me retraso en la publicación de un nuevo post porque los atentados de París nos hacen pensar, reflexionar y recordar. Hoy todos lloramos el dolor vivido por los parisinos y recordamos otros ataques terroristas. Lo ocurrido el viernes en Francia no tiene explicación. ¿Cómo es posible que nos hagamos tanto daño entre nosotros?

En momentos como estos, casi que me alegro de que ella no sea consciente de lo que ocurre. Como os he contado en otras ocasiones es una persona muy sensible. Nunca olvidaré como lloraba frente a la televisión el 11S. Matías Prats narraba en directo el atentado a las torres Gemelas y ella se quedaba quieta, sorprendida y profundamente apenada. Se quedó toda la tarde en su sillón frente al especial informativo llorando sin parar. Es más, nosotros éramos jóvenes y ella nos pedía calma y nos decía: "Escuchad, escuchad, esto es el principio de una guerra".

Otro día que nos viene a la mente es el 11M. Entonces yo vivía en Madrid y gracias a una huelga de estudiantes me enteraba de la masacre desde la cama por la llamada de familiares y amigos que no llegaban a entrar por un colapso de las líneas. Una vez que pude hablar con ella, desde lejos, me pedía que no saliese de casa y que tuviera mucho cuidado. Poco después me animaba a asistir a las concentraciones y manifestaciones para alzar mi voz contra el terrorismo.

También ETA nos hizo sufrir a todos los españoles por sus atentados. Ella, como todos, también llevaba ese dolor y fue el Alzheimer quien ya no la dejó disfrutar del fin de la banda.

Hoy el olvido no la hace consciente de lo que se vive en París, ni de que tiene familiares repartidos por Europa y conocidos en Francia. Sin embargo, ese también ese olvido quien la libra del sufrimiento común que llevamos todos los ciudadanos por esta masacre.

Mi más sentido dolor a todas las víctimas y familiares.
Un abrazo a todos
Je suis Paris
 

domingo, 8 de noviembre de 2015

Su temperatura...

Estamos en un momento del año en que hay horas del día que hace más calor y otras que hace más frío, incluso varía la temperatura de un día a otro. Nosotros nos estamos moviendo, tenemos trabajo, salimos y entramos pero ella está quieta y parada. ¿Tendrá frío? ¿Tendrá calor?

Como con los bebés, cuando llegamos a estas etapas tan avanzadas del Alzheimer es muy complicado saber qué siente el paciente porque casi no se comunica. En su caso, le preguntamos si tiene frío o si tiene calor pero su respuesta no es clara y varía en cuestión de segundos así que nos basamos en nuestra temperatura y en su tacto.

Hay veces que le tocamos las manos o las piernas y las tiene fría, así que la abrigamos más. Otras veces notamos que está sudando y la destapamos un poco. Sin embargo, cada uno tenemos nuestra perspectiva y a ella creo que a veces la volvemos loca. Su cuidadora se está moviendo todo el día, así que llega con calor y piensa "¡uy! ¡qué tapada está!" y le quita algo. Luego llego yo que soy una friolera, la veo destapada y la tapo... llega alguna visita a verla y dice "¡qué tapada la tenéis no hace frío para eso!" y vuelta atrás.

Al final se convierte en una especie de "juego" dependiendo de quien está en frente. ¿Cómo podemos mantenerla con una buena temperatura sin fijarnos en el frío o el calor que tienen los demás?

domingo, 1 de noviembre de 2015

Día de los Difuntos

Mañana 2 de Noviembre se celebra el Día de los Difuntos y en España es tradicional visitar a los seres queridos que ya no nos acompaña. Ella, como la mayoría de su generación, tradicionalmente iba al cementerio y llevaba unas flores a sus padres y, más tarde, también a su marido. Además, como os he comentado en alguna ocasión, es católica así que asistía a las distintas celebraciones que la iglesia hace para conmemmorar esta efeméride.

Hubo un tiempo en que estaba obsesionada con el tema de la muerte. Constantemente tenía la idea de que se había muerto alguien cercano (su madre, su padre...) y tenía que vestirse de negro e ir al funeral. Muchas son las veces que la hemos escuchado decir "No entiendo cómo estáis tan tranquila estando mi padre de cuerpo presente". El Alzheimer, entre otras cosas, te devuelve a otra época del pasado y, sin duda, durante mucho tiempo ella se quedó en la muerte de sus padres.

Afortunadamente, la enfermedad también hace que se olvide estas cosas y mientras antes se quería vestir de negro ahora para ella están vivos. Los llama, los siente cerca e, incluso a veces, habla con ellos. Es triste ver este tipo de cosas en una mujer fuerte como ella, sin embargo, también nos alegramos de que ahora esté más tranquila. Antes sufría mucho cada vez que pensaba que algún familiar había fallecido sin que realmente no hubiera pasado.

Por todos aquellos que sabemos están en su memoria aunque haga años que se fueron escribo hoy este post. Un beso

domingo, 25 de octubre de 2015

Un constipado mucho más que un constipado


Este tiempo otoñal de cambios de temperatura y días de lluvia a más de uno le ha costado un costipado. A ella también...

En casa hemos estado varios, sin embargo, ella está más pillada que ninguno a pesar de que no sale de casa y intentamos manterner la temperatura en el lugar donde se encuentre. Todo comenzó con la voz un poco ronca pero debido a lo avanzado de su Alzheimer no podíamos darle ni un simple caramelo o una cucharadita de miel para que se le suavizara la garganta. Luego comenzó la fiebre y los mocos en el pecho.

Finalmente tuvimos que llamar al médico que tras visitarla creyó oportuno que tomara antibiótico. El medicamento recetado es esfervecente y lo tiene que tomar 4 veces al día (cada 6 horas). Este hecho que es algo habitual entre todos cuando estamos enfermo, para ella se ha convertido en un problema. Cada vez le cuesta más tragar y tener que tomar esto cuatro veces al día supone dedicarle a cada toma una media de 20 minutos. Además, nunca nos quedamos seguros 100% de que se lo haya tomado todo: o se le derrama algo, o no traga, o incluso se lo queda en la boca durante horas.

Afortunadamente y gracias a los esfuerzos de su cuidadora, se encuentra muchísimo mejor y parece que este constipado va pasando. No obstante, lleva varios días en cama y estamos más atento de lo habitual.

¿Será el primer de la temporada de frío que ahora comienza?

domingo, 18 de octubre de 2015

Teñir o no teñir

Como ya os he ido contando en publicaciones anteriores, ella es muy coqueta. A pesar de su enfermedad, de la falta de memoria y de su estado de salud siempre le ha gustado cuidarse, verse guapa y arreglarse. De hecho, aún a veces, en momentos de lucidez, pregunta por sus pendientes o quiere arreglarse porque es hora de salir.

Atendiendo a esa coquetería, cada semana una peluquera viene a casa para arreglarle el pelo. Le corta, la peina o le coge los tubos... todo como lo hacía ella cuando no padecía Alzheimer. Desde hace años se teñía para ocultar sus canas y hasta ahora lo hemos seguido haciendo, sin embargo, hemos decidido dejar de hacerlo.

En su fase actual de la enfermedad, ella pasa más tiempo en cama y cuando la levantamos habitualmente está sentada en su silla de ruedas. No obstante, le cuesta más mantener su cabeza erguida o mantenerse quieta mientras le arreglan el pelo. Hasta ahora, la peluquera la teñía y teníamos que estar muy pendiente de ella para que no se tocase el pelo mientras tenía el tinte y notábamos que se le hacía cansado la sección de peluquería. Así que hemos decidido que aunque la peluquera siga viniendo y arreglándole el pelo, no se va a teñir

Con el pelo blanco la vemos diferente e incluso algunos la ven más mayor o que se le nota más la enfermedad. Además hemos notado que ella no se reconoce cuando le hemos enseñado su reflejo en una foto. Sin embargo, pensamos que es la mejor decisión porque así acortamos las secciones de peluquería y no se cansa tanto y además prevenimos posibles constipados en los meses fríos que están por llegar, pues con el tinte pasa como media hora con la cabeza mojada y aunque en casa se está bien siempre es un peligro para una salud delicada como la suya.

¡Habrá que acostumbrarse a su nueva imagen!

lunes, 12 de octubre de 2015

Viva sin vivir

Hoy, 12 de Octubre, celebramos el primer aniversario de boda de su nieta. En este año se han casado sus dos nietas pero ella no se ha dado ni cuenta. En un principio nos centramos en ocultarle todo, pesábamos que si no le decíamos nada no sufriría. Sin embargo, poco a poco nos dimos cuenta de que en su mundo sabe que somos familia pero no nos reconoce y tampoco era consciente de la celebración. De hecho, se llegó a hacer fotos con la novia pero no entendió lo que era. Solo le dijo que estaba muy guapa.

Evidentemente, esta pasividad se ha debido a lo avanzado de la enfermedad. En las primeras etapas de Alzheimer ante cualquier acontecimiento de este tipo se ponía nerviosa y se llevaba semanas sufriendo. Ahora todo ha cambiado y aunque nos da pena que viva sin vivir también somos consciente de que ella sufre menos y está más tranquila, más relajada.

No obstante, esta pasividad no hace que quienes la queremos pensemos, reflexionemos y hablemos sobre Alzheimer. Sin duda, nos parece increíble como es posible que una persona tan activa y tan familiar tenga a su nieta vestida de novia a su lado y no reaccione. Aunque nos tranquiliza saber que no sufre, también nos apena profundamente que no disfrute estos momentos que, sin duda, sin Alzheimer hubiera disfrutado como la que más.


domingo, 4 de octubre de 2015

Encuentro de hermanos

Tras casi un año, durante el mes de agosto juntamos a los 3 hermanos. Ella y su hermana padecen Alzheimer y un tercer hermano, más joven, está libre de este mal. El encuentro, a pesar del tiempo, parecía uno más, sobre todo para ellas ya que no se reconocen entre sí aunque se pasan el día buscándose cuando están separadas.

Si  hay algo que caracteriza al Alzheimer es la vuelta a la infancia. Una época en la que vivían juntas en la casa familiar y de ahí que ambas confundan a otras personas con su hermano o se llamen aunque no estén. En concreto, ella la llama a todas hora, incluso cuando está durmiendo por la noche tiene la sensación de estar compartiendo habitación.

Sin embargo, el Alzheimer avanza de una forma muy diferente en ambas hermanas. Mientras ellas comenzó con la enfermedad bastante después y ha ido pasando de fase en fase en pocos años; su hermana comenzó hace ya casi 5 años pero aún tiene movilidad y está en una fase activa y anterior a la de ella.

Aunque comparar no es lo mejor, es inevitable observar como la enfermedad evoluciona en ambas y cada una conserva parte de su personalidad. Su hermana siempre ha sido más inquieta y cabezota, ella es más tranquila y dócil pero siempre muy preocupada por los demás. Características que aún se siguen reflejando. Su hermana sigue sin estarse quieta aunque le cueste moverse y ella sigue preocupada por si todos en la casa han comido, tienen cama o necesitan algo. Ella es la mayor de los 3 hermanos y sin duda le inculcaron desde pequeña la responsabilidad de cuidar de los pequeños.


domingo, 27 de septiembre de 2015

El desgaste del cuidador de un enfermo de Alzheimer

Con motivo del Día Mundial contra el Alzheimer hemos visto decenas de noticias sobre la enfermedad. Claro que quienes vivimos con el olvido cada día vemos estos datos y estudios desde un punto de vista diferente.

De entre todas las noticias me ha llamado la atención una "El 70% de los cuidadores de enfermos de Alzheimer está en riesgo de enfermedad". Según leía, los transtornos más comunes son de origen muscular, las enfermedades cardiovasculares, problemas respiratorios gastrointestinales. En parte se debe a que el 54% de los cuidadores descuidan o abandonan las atenciones que daban a otros familiares y el 33% abandona su cuidado personal.

Pensando sobre estos datos, no he podido más que darles la razón. Aunque desconozco cifras y porcentajes estoy segura de que ocurre porque nosotros lo vivimos cada día. Un enfermo de Alzheimer requiere la atención 100% y eso hace que los que los rodean se olviden de ellos mismos. En mi familia, como ya muchos sabéis, ha habido y hay distintos casos de esta patología y siempre se ha repetido el mismo patrón:

- Primeras fases: quienes están más cerca han pensado que el problema lo tenían ellos y no el enfermo porque los estaban volviendo locos con los despistes y al final dudaban de si mismos.
- Fases más avanzadas: tienen momento de lucidez y momentos de olvido esto hace que quienes los rodean tengan que estar con la atención 100% en ellos, cualquier descuido puede significar que se pierdad, que se caigan o que tengan un accidente doméstico.
- Últimas fases: ya tienen una movilidad bastante reducida y esto hace que si el cuidador se descuida estén más seguros, sin embargo, el cuidador ya ha cogido unos hábitos después de años de atención 100% que son difíciles de perder y nunca están tranquilos.

Una vez me dijo un niño americano de 7 años que vivía durante ese año en España que él ya nunca sería feliz. Cuando le pregunté por qué me contestó que cuando estuviera con sus amigos americanos echaría de menos a los españoles y cuando estuviera con los españoles echaría de menos a los americanos. Algo así le pasa a los cuidadores. Aunque piden tiempo para ellos a grito, cuando se alejan del enfermo están sufriendo por el cómo estarán y cuando están con el enfermo están pensando en qué podrían estar haciendo si no tuvieran que cuidarlo.




lunes, 21 de septiembre de 2015

Día Mundial contra el Alzheimer, ayuda a concienciar

¡Buenos días!

Como habréis visto ayer no publiqué nada porque quería retrasar mi post de esta semana a hoy lunes 21 de septiembre, Día Mundial contra el Alzheimer. Este blog se lo dedico a ella que es la sonrisa que me está enseñando sobre este mal en particular y sobre lo que es importante en la vida en general pero también a todos los enfermos, familias y cuidadores que cada día conviven con el olvido.

Anoche, pensando en qué escribiría hoy en el blog me preguntaba... ¿para qué sirve esto de los días mundiales? Sin duda, para que se hable de ello. El Alzheimer, a pesar de que lo sufren 800.000 personas en España, es un gran desconocido. Quienes sufrimos este mal sabemos que no solo afecta al enfermo sino que afecta directamente a los familiares y cuidadores. En las primeras fases princialmente porque el olvido hace dudar a todos de su memoria y en las últimas fases por el cambio de vida que sufre toda la familia.

Hoy es un día para el recuerdo. Para recordar que son 800.000 enfermos, para recordar que entre un 30 y un 40% de ellos no están diagnosticados, para recordar que cada enfermo cuesta de media 30.000 euros al año, recordar que no solo lo sufre el enfermo sino también toda la familia, recordar que aunque la memoria falle el corazón sigue latiendo...

Por todos ellos (Carmen, Lola, Pepita, Luisa, María, Manuel, José, Pedro...) debemos recordar hoy que el Alzheimer es una realidad que cada día viven más personas y debemos luchar contra este mal que parece ir extendiéndose. Y luchar no significa lenvantar las armas... luchar significa dar a conocer la enfermedad, obligar a los gobiernos a apoyar la investigación y a ayudar a los afectados, luchar significa poner nuestro granito de arena cada vez que haya un campaña contra el Alzheimer y recordar a todos los que lo tienen en días como este.

Como vengo haciendo desde hace unas semanas, os invito a participar en la campaña 'Pon tu corazón por el Alzheimer'. Podéis dejar vuestro mensaje de ánimo y apoyo a enfermos y familiares en su página web www.pontucorazonporelalzheimer.com, a través de las redes sociales con el hashtag #PonTuCorazonPorElAlzheimer, por Whatsapp en el número 639 507 474 o en una de las farmacias adheridas a la campaña.

Es un reto muy ambicioso ya que pretende conseguir 800.000 mensajes, uno por cada enfermo en España. Ahora llevamos poco más de 34.000 pero sé que con vuestra ayuda lo conseguiremos. Esta ya es la segunda edición de este reto contra el Alzheimer, el año pasado con los mejores mensajes recibido se hizo un libro digita que podéis leer aquí http://www.pontucorazonporelalzheimer.com/Libro-Pon-Tu-Corazon-Alzheimer/

¡Feliz lunes y ánimo a todos los sensibilizados con esta enfermedad!

domingo, 13 de septiembre de 2015

Cada enfermo de Alzheimer cuesta 30.000 euros al año

Hace unos días ví una noticia sobre las consecuencias económicas del Alzheimer. Al parecer, cada enfermo cuesta en España una media de 30.000 euros al año a la sanidad pública, por lo que el Alzheimer se ha convertido en una amenaza para el sistema socio sanitario. A nivel mundial, los tratamientos sanitarios destinados al cuidado de los enfermos de Alzheimer suponen un gasto de 604.000 millones de dólares y en España ascienden a 37.000 millones de euros anuales.

Según la noticia que leía, en los países desarrollados solo el 15% de estos gastos son imputables a costes sanitarios. El 45% se destina a atención social formal, es decir, profesionales a domicilio, centros de día y residencias. El otro 40% corresponde al cuidado familiar del enfermo. Y es que, como sabéis, los enfermos de Alzheimer necesitan estar vigilados las 24 horas del día.

He estado revisando nuestras cuentas y a muy pequeña escala se asemeja a estos porcentajes. Por un lado está la persona que nos ayuda y se queda con ella mientras trabajamos o tenemos que salir para algún recado. También tenemos gastos de medicación, pañales, protectores de cama... Además, de gastos médicos. Un gasto que afortunadamente en casa podemos hacer frente sin permitirnos grandes lujos, pero que para otras familias son inasumibles.


Pero sin duda, como sabéis, es el ánimo y el estado psicológico la gran lucha del Alzheimer ya que este mal afecta tanto al caracter del enfermo como de sus cuidadores y familiares. Así que no quiero acabar este post sin invitaros a participar en la campaña "Pon tu corazón por el Alzheimer" que se pone en marcha con motivo del 21 de septiembre Día Mundial del Alzheimer.

Su reto es recoger mensajes de apoyo uno por cada enfermo que sufre este mal en España.  Puedes dejar tu mensaje en la web pontucorazonporelalzheimer.com, a través de redes sociales con el hashtag #PonTuCorazonPorElAlzheimer y por Whatsapp en el número 639 507 474. Las personas que no puedan participar de forma online o por teléfono también tienen su oportunidad. Pueden dejar  su mensaje en una de las farmacias adheridas a la campaña. 

El año pasado ya se hizo una primera edición de esta campaña en la que se recogieron más de 28.000 mensajes. Una cifra lejana al objetivo pero con mensajes muy emotivos para los enfermos y familiares que se recogieron en un libro digital.

domingo, 6 de septiembre de 2015

Medicación según su necesidad

Aunque todos los enfermos tienen sus revisiones para ver su evolución y tratamientos, hay en muchas ocasiones que son los cuidadores y familiares que más tiempo pasan con ellos quienes se dan cuenta antes de que necesitan un cambio. Hay veces en que el cuerpo se les acostumbra a un determinado medicamento y por tanto no hace el efecto buscado. Otras veces es que el enfermo cambia de fase y por tanto necesita una medicina distinta más acorde a la nueva situación.

En su caso, ella ha pasado por ambos procesos. En ocasiones hemos tenido que cambiarle la medicación porque su cuerpo se había acostumbrado a ello y alguna vez también por un cambio de etapa de la enfermedad.

En sus fases más iniciales, sus nervios e inquietud nos obligaban a suministrarle una medicación basada en relajantes y tranquilizantes. El objetivo era calmar sus nervios y, especialmente, que sufriese lo mínimo posible debido a su inquietud interna. De hecho, esa falta de calma la llevó en algunos momentos a pasarse noche sin dormir y no descansar bien, por lo que esto también se tuvo en cuenta para su medicación.

Otra de las observaciones que hemos hecho durante estos años conviviendo con el Alzheimer es que medicamentos que al principio tenían unos efectos muy beneficiosos, con el tiempo dejaban de hacerlo. Su cuerpo se acostumbraba y debíamos cambiar el compuesto por otros desconocidos para su organismo.

Todos estos cambios de medicación se deben, en gran medida, a la observación del día a día de la enferma. En muchas ocasiones hemos podido esperar a esas revisiones médica, pero en la mayoría de los casos hemos tenido que pedir una cita para comentar la nueva situación con el médico y así tomar la decisión más pertinente.

Actualmente, está en una fase bastante avanzada, sin embargo, su medicación es muy reducida. Ya no necesita un tratamiento para relajarse porque está tranquila y descansa bien, sin embargo, sí que hemos podido darle una medicina para mejorar su lucidez y atención. Un medicamento que habíamos probado en etapas anteriores pero la ponía aún más nerviosa.

domingo, 30 de agosto de 2015

El Alzheimer sigue avanzando

En el último post os decía que retomo la actividad del blog y que voy a intentar escribir mínimo una vez a la semana... pues bien, ¡a por ello!

Antes de nada me gustaría contaros como se encuentra ella. Respecto a la última vez que publiqué un post y os decía como olvidaba su cumpleaño, la enfermedad ha avanzado mucho y ahora se encuentra en una nueva etapa. Una fase muy diferente ya que ahora está en su burbuja y cada día interactúa menos que el anterior. Ahora su memoria falla más que nunca y vive en un mundo paralelo.

Este deterioro ha sido mucho más visible en su aspecto físico. Ya no puede caminar y cada día necesita dormir más. Esto nos ha llevado a dejalar más tiempo en cama y levantarla pocas horas al día. Por supuesto, hemos tenido que comenzar a usar una silla de rueda y una cama articulada. Aunque durante meses intentamos retrasarlo, finalmente se olvidó de andar y no tuvimos otra opción.

La nueva realidad nos ha llevado a tener que buscar más ayuda externa ya que ahora es como un 'bebé'. No obstante, la notamos más relajada, más tranquila y que sufre menos. También le ha cambiado el carácter, está menos agresiva y más cariñosa por lo que ahora es más fácil pasar tiempo a su lado aunque si lo pensamos es más triste que nunca puesto que más ausente, menos viva.


domingo, 23 de agosto de 2015

Un nuevo comienzo

Hola a todos, ¿qué tal?

Ya hace un par de años que no escribo y ante todo quería pediros disculpas por no haberlo hecho. Mi vida ha ido cambiando (en lo laboral y lo personal) y como siempre, la falta de tiempo, me ha hecho dejar escribir en último lugar.

En los últimos meses, por cosas del destino, ha llegado a mí informaciones y proyectos que me han hecho autoimponerme volver a retomar el blog y seguir escribiendo. En poco más de un mes, el 21 de septiembre, se celebrará el Día Mundial contra el Alzheimer. Por segundo año consecutivo Know Alzheimer pone en marcha una campaña para recoger mensajes de ánimo y apoyo tanto para familiares como para enfermos. Este año quiero sumarme a esta iniciativa que tiene como objetivo un ambicioso reto: conseguir 800.000 mensajes uno por cada enfermo de Alzheimer en Esapaña.

'Pon tu corazón por el Alzheimer' pretende principalmente concienciar y dar a conocer este mal que aunque afecta a muchas personas en todo el mundo es un gran desconocido. Siempre nos quedamos en que el enfermo olvida y tiene despistes, pero la enfermedad va mucho más allá. Además, no solo la sufren los enfermos, también los cuidadores y familiares. 

Con el firme objetivo de seguir mi tarea de concienciar y dar a conocer esta enfermedad que vivo de cerca, una vez más me comprometo a retomar la actividad de este blog. Quizás no pueda escribir todos los días pero me propongo mínimo hacerlo una vez a la semana.

Muchas gracias a todo por leerme y os animo a dejar vuestro mensaje de apoyo en www.pontucorazonporelalzheimer.com