domingo, 27 de septiembre de 2015

El desgaste del cuidador de un enfermo de Alzheimer

Con motivo del Día Mundial contra el Alzheimer hemos visto decenas de noticias sobre la enfermedad. Claro que quienes vivimos con el olvido cada día vemos estos datos y estudios desde un punto de vista diferente.

De entre todas las noticias me ha llamado la atención una "El 70% de los cuidadores de enfermos de Alzheimer está en riesgo de enfermedad". Según leía, los transtornos más comunes son de origen muscular, las enfermedades cardiovasculares, problemas respiratorios gastrointestinales. En parte se debe a que el 54% de los cuidadores descuidan o abandonan las atenciones que daban a otros familiares y el 33% abandona su cuidado personal.

Pensando sobre estos datos, no he podido más que darles la razón. Aunque desconozco cifras y porcentajes estoy segura de que ocurre porque nosotros lo vivimos cada día. Un enfermo de Alzheimer requiere la atención 100% y eso hace que los que los rodean se olviden de ellos mismos. En mi familia, como ya muchos sabéis, ha habido y hay distintos casos de esta patología y siempre se ha repetido el mismo patrón:

- Primeras fases: quienes están más cerca han pensado que el problema lo tenían ellos y no el enfermo porque los estaban volviendo locos con los despistes y al final dudaban de si mismos.
- Fases más avanzadas: tienen momento de lucidez y momentos de olvido esto hace que quienes los rodean tengan que estar con la atención 100% en ellos, cualquier descuido puede significar que se pierdad, que se caigan o que tengan un accidente doméstico.
- Últimas fases: ya tienen una movilidad bastante reducida y esto hace que si el cuidador se descuida estén más seguros, sin embargo, el cuidador ya ha cogido unos hábitos después de años de atención 100% que son difíciles de perder y nunca están tranquilos.

Una vez me dijo un niño americano de 7 años que vivía durante ese año en España que él ya nunca sería feliz. Cuando le pregunté por qué me contestó que cuando estuviera con sus amigos americanos echaría de menos a los españoles y cuando estuviera con los españoles echaría de menos a los americanos. Algo así le pasa a los cuidadores. Aunque piden tiempo para ellos a grito, cuando se alejan del enfermo están sufriendo por el cómo estarán y cuando están con el enfermo están pensando en qué podrían estar haciendo si no tuvieran que cuidarlo.




lunes, 21 de septiembre de 2015

Día Mundial contra el Alzheimer, ayuda a concienciar

¡Buenos días!

Como habréis visto ayer no publiqué nada porque quería retrasar mi post de esta semana a hoy lunes 21 de septiembre, Día Mundial contra el Alzheimer. Este blog se lo dedico a ella que es la sonrisa que me está enseñando sobre este mal en particular y sobre lo que es importante en la vida en general pero también a todos los enfermos, familias y cuidadores que cada día conviven con el olvido.

Anoche, pensando en qué escribiría hoy en el blog me preguntaba... ¿para qué sirve esto de los días mundiales? Sin duda, para que se hable de ello. El Alzheimer, a pesar de que lo sufren 800.000 personas en España, es un gran desconocido. Quienes sufrimos este mal sabemos que no solo afecta al enfermo sino que afecta directamente a los familiares y cuidadores. En las primeras fases princialmente porque el olvido hace dudar a todos de su memoria y en las últimas fases por el cambio de vida que sufre toda la familia.

Hoy es un día para el recuerdo. Para recordar que son 800.000 enfermos, para recordar que entre un 30 y un 40% de ellos no están diagnosticados, para recordar que cada enfermo cuesta de media 30.000 euros al año, recordar que no solo lo sufre el enfermo sino también toda la familia, recordar que aunque la memoria falle el corazón sigue latiendo...

Por todos ellos (Carmen, Lola, Pepita, Luisa, María, Manuel, José, Pedro...) debemos recordar hoy que el Alzheimer es una realidad que cada día viven más personas y debemos luchar contra este mal que parece ir extendiéndose. Y luchar no significa lenvantar las armas... luchar significa dar a conocer la enfermedad, obligar a los gobiernos a apoyar la investigación y a ayudar a los afectados, luchar significa poner nuestro granito de arena cada vez que haya un campaña contra el Alzheimer y recordar a todos los que lo tienen en días como este.

Como vengo haciendo desde hace unas semanas, os invito a participar en la campaña 'Pon tu corazón por el Alzheimer'. Podéis dejar vuestro mensaje de ánimo y apoyo a enfermos y familiares en su página web www.pontucorazonporelalzheimer.com, a través de las redes sociales con el hashtag #PonTuCorazonPorElAlzheimer, por Whatsapp en el número 639 507 474 o en una de las farmacias adheridas a la campaña.

Es un reto muy ambicioso ya que pretende conseguir 800.000 mensajes, uno por cada enfermo en España. Ahora llevamos poco más de 34.000 pero sé que con vuestra ayuda lo conseguiremos. Esta ya es la segunda edición de este reto contra el Alzheimer, el año pasado con los mejores mensajes recibido se hizo un libro digita que podéis leer aquí http://www.pontucorazonporelalzheimer.com/Libro-Pon-Tu-Corazon-Alzheimer/

¡Feliz lunes y ánimo a todos los sensibilizados con esta enfermedad!

domingo, 13 de septiembre de 2015

Cada enfermo de Alzheimer cuesta 30.000 euros al año

Hace unos días ví una noticia sobre las consecuencias económicas del Alzheimer. Al parecer, cada enfermo cuesta en España una media de 30.000 euros al año a la sanidad pública, por lo que el Alzheimer se ha convertido en una amenaza para el sistema socio sanitario. A nivel mundial, los tratamientos sanitarios destinados al cuidado de los enfermos de Alzheimer suponen un gasto de 604.000 millones de dólares y en España ascienden a 37.000 millones de euros anuales.

Según la noticia que leía, en los países desarrollados solo el 15% de estos gastos son imputables a costes sanitarios. El 45% se destina a atención social formal, es decir, profesionales a domicilio, centros de día y residencias. El otro 40% corresponde al cuidado familiar del enfermo. Y es que, como sabéis, los enfermos de Alzheimer necesitan estar vigilados las 24 horas del día.

He estado revisando nuestras cuentas y a muy pequeña escala se asemeja a estos porcentajes. Por un lado está la persona que nos ayuda y se queda con ella mientras trabajamos o tenemos que salir para algún recado. También tenemos gastos de medicación, pañales, protectores de cama... Además, de gastos médicos. Un gasto que afortunadamente en casa podemos hacer frente sin permitirnos grandes lujos, pero que para otras familias son inasumibles.


Pero sin duda, como sabéis, es el ánimo y el estado psicológico la gran lucha del Alzheimer ya que este mal afecta tanto al caracter del enfermo como de sus cuidadores y familiares. Así que no quiero acabar este post sin invitaros a participar en la campaña "Pon tu corazón por el Alzheimer" que se pone en marcha con motivo del 21 de septiembre Día Mundial del Alzheimer.

Su reto es recoger mensajes de apoyo uno por cada enfermo que sufre este mal en España.  Puedes dejar tu mensaje en la web pontucorazonporelalzheimer.com, a través de redes sociales con el hashtag #PonTuCorazonPorElAlzheimer y por Whatsapp en el número 639 507 474. Las personas que no puedan participar de forma online o por teléfono también tienen su oportunidad. Pueden dejar  su mensaje en una de las farmacias adheridas a la campaña. 

El año pasado ya se hizo una primera edición de esta campaña en la que se recogieron más de 28.000 mensajes. Una cifra lejana al objetivo pero con mensajes muy emotivos para los enfermos y familiares que se recogieron en un libro digital.

domingo, 6 de septiembre de 2015

Medicación según su necesidad

Aunque todos los enfermos tienen sus revisiones para ver su evolución y tratamientos, hay en muchas ocasiones que son los cuidadores y familiares que más tiempo pasan con ellos quienes se dan cuenta antes de que necesitan un cambio. Hay veces en que el cuerpo se les acostumbra a un determinado medicamento y por tanto no hace el efecto buscado. Otras veces es que el enfermo cambia de fase y por tanto necesita una medicina distinta más acorde a la nueva situación.

En su caso, ella ha pasado por ambos procesos. En ocasiones hemos tenido que cambiarle la medicación porque su cuerpo se había acostumbrado a ello y alguna vez también por un cambio de etapa de la enfermedad.

En sus fases más iniciales, sus nervios e inquietud nos obligaban a suministrarle una medicación basada en relajantes y tranquilizantes. El objetivo era calmar sus nervios y, especialmente, que sufriese lo mínimo posible debido a su inquietud interna. De hecho, esa falta de calma la llevó en algunos momentos a pasarse noche sin dormir y no descansar bien, por lo que esto también se tuvo en cuenta para su medicación.

Otra de las observaciones que hemos hecho durante estos años conviviendo con el Alzheimer es que medicamentos que al principio tenían unos efectos muy beneficiosos, con el tiempo dejaban de hacerlo. Su cuerpo se acostumbraba y debíamos cambiar el compuesto por otros desconocidos para su organismo.

Todos estos cambios de medicación se deben, en gran medida, a la observación del día a día de la enferma. En muchas ocasiones hemos podido esperar a esas revisiones médica, pero en la mayoría de los casos hemos tenido que pedir una cita para comentar la nueva situación con el médico y así tomar la decisión más pertinente.

Actualmente, está en una fase bastante avanzada, sin embargo, su medicación es muy reducida. Ya no necesita un tratamiento para relajarse porque está tranquila y descansa bien, sin embargo, sí que hemos podido darle una medicina para mejorar su lucidez y atención. Un medicamento que habíamos probado en etapas anteriores pero la ponía aún más nerviosa.